La commovente lettera di una mamma al figlio disabile

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è un punto di riferimento nazionale per la cura di qualsiasi patologia in giovanissima età. Nel nosocomio si incrociano dolore e gioia – quando si superano certi drammi – e tantissime storie si intrecciano. Qualcuna ogni tanto esce fuori dalle mura d'ospedale, raccontata dai diretti interessati. Sul sito internet del Bambino Gesù, particolarmente degno di nota, aggiornato di notizie utili e di toccanti testimonianze, c'è una storia – quella di Giacomo e della sua mamma – che vale la pena di rilanciare per ribadire l'importanza del complesso ospedaliero di via Torre di Palidoro anche nel supporto ai genitori che spesso si trovano ad avere a che fare con questioni che all'inizio sembrano insuperabili. Come la disabilità di un figlio.
Riportiamo, integralmente, la testimonianza.

Speciale. Mio figlio è un bambino speciale.
Forse lo pensano tutte le mamme, dei loro figli. Me ne rendo conto. Ma ora so che le cose che Giacomo non riesce a fare, e quelle che riesce a fare più, e meglio di noi, sono proprio le caratteristiche che lo rendono unico. Quando era nella mia pancia, spesso gli parlavo. Immaginavo con lui come sarebbe stato. Cosa sarebbe diventato, da grande. Che forma avrebbero avuto i suoi occhi. Quale luce, il suo sorriso. Mi sono immaginata tante volte di vederlo camminare insieme a me. Mano nella mano. Fino a quando non sarebbe stato in grado di proseguire da solo. Verso la vita. Allora la mia mano, di carne, avrebbe lasciato il posto alla mano immaginaria. Invisibile. Ma sempre stretta alla sua
Speciale. Ci ho messo un po' di tempo a capirlo.
Quando mi hanno detto che mio figlio aveva un danno cerebrale con esiti sulla funzionalità motoria, mi ricordo che sono caduta a terra. Quello scricciolo nato prima dei sette mesi, allora pesava un chilo e mezzo. Improvvisamente mi sembrava di non avere un corpo. Che tutto intorno avesse un peso così grande, che il mio fisico non era in grado di sostenerlo. Come se, improvvisamente, il corpo non avesse più consistenza. Dallo stato solido allo stato liquido. Poche parole, pronunciate con l'enfasi del carico del peso che portavano. E il passaggio di stato.
Speciale, mi hanno detto. Sarà un bambino speciale.
Non sono stata in grado di capire subito quanta forza possa abitare dentro un corpo, seppure esile, come il mio, quando un figlio ha bisogno di te. E quanto potente possa essere un amore, capace di esuberare i limiti del possibile e di scatenare le forze più incontrollabili che ciascuno ha dentro di sé. Credo di essere nata insieme a mio figlio. Giacomo ha tirato fuori delle cose di me che non sapevo di avere. Giacomo non è la mia ragione di vita. È colui per il quale e grazie al quale io sono.
Speciale. È così, mio figlio. Solo speciale.
A volte, quando incrocio gli sguardi delle persone, mi capita di scorgere nei loro occhi il dispiacere. Riesco a scorgere il loro tormento. A volte guardano me con ammirazione. Se io, tutte le volte, avessi il potere di verbalizzare i loro pensieri, sono certa che sentirei parole che non rispecchiano la nostra condizione. Nei loro occhi, spesso, leggo la disabilità. Mi diverto a indovinarli, i pensieri di queste persone che guardano me e mio figlio. Che brava mamma! Quanta forza! Chissà quanto soffrirà! Se fosse successo a me, non credo che ce l'avrei fatta! E io, ogni volta, vorrei poter dire a queste persone che non sanno che il Signore assegna a tutti la stessa capacità di sopportare la vita. Semplicemente, qualcuno è costretto a misurarsi ogni giorno, con quella capacità. Sono più fortunati di me, tutti loro? Non lo so. So solo che a volte possono dimenticarsi che esistono delle difficoltà contro cui bisogna lottare. Ma io, quando sorrido, posso farlo con più consapevolezza.
È speciale, Giacomo.
È come tutti gli altri. È speciale come loro, non di più. Non ha superpoteri. È unico. Ha una dolcezza fuori dal comune. Una forza incredibile. È lui che mi ha insegnato a sorridere. È lui che tiene per mano me. È lui che sa reagire e spiegarmi che siamo solo noi adulti a vedere la disabilità. È un bambino felice. E la sua felicità – piena, autentica – è l'ossigeno della mia vita. Negli occhi dei bambini vedo con chiarezza il futuro di Giacomo; un bimbo comune, con altre capacità. Un bimbo che sarà un ragazzo, poi un uomo. Fidanzato, marito, amico, e comunque qualcuno a cui non si potrà non volere bene. Mi sono immaginata tante volte di vederlo camminare insieme a me. Mano nella mano. Verso la vita. Non so se, con la terapia, questo avverrà mai. Non so fino a che punto sarà in grado di proseguire da solo.
È vero. Non abbiamo mai camminato, mano nella mano, io e mio figlio. Ma abbiamo vissuto. E lo abbiamo fatto mano nella mano. E così vivremo, per sempre. Con la mia mano stretta alla sua.